Weder Stiegensteigen noch vom Bett aufstehen – ein ALS-Patient über seine Krankheit

"Ich bin zu einem Schwerstbehinderten geworden."

Die Familie mit dem schwerkranken Ehemann und Papa

es hat sich schon abgezeichnet
damals als ihr mich besucht habt
Jetzt kann ich weder Stiegensteigen noch vom Bett aufstehen
und selbständig Essen geht kaum noch
ich bin zu einem Schwerstbehinderten geworden
ohne Hilfe bin ich aufgeschmissen, verhungere, verdurste
in meiner Situation in der ich mich jetzt befinde
merkt man, wo die wahren Freunde sind,
die ohne wenn und aber zu einem stehen,
die man nicht um jeden Handgriff und
um jeden Zeitaufwand betteln muss
mit meinen Lieben etwas zu unternehmen
sie zu unterstützen, wo es geht
sie auffangen, wenn ich wieder einmal ausflippe
ohne Vorwürfe, ohne Hintergedanke, ohne wenn und aber
ihnen ein annähernd normales Leben zu ermöglichen
ihnen die schwere Last abnehmen
ihnen eine Auszeit ermöglichen
und wenn es nur einige unbeschwerte Stunden sind
schon ein kurzes Telefonat, eine kleine Geste zeigen von Mitgefühl
Mitleid ist nicht angebracht
niemand kann wirklich mitfühlen wenn er nicht selber betroffen ist
auch wenn man hilft
nach ein paar Stunden ist man wieder im normalen Leben zurück
für meine Zwei geht ´s dann wieder im gleichen Trott weiter
solange ich noch bin

Ehefrau und Tochter degradiert zu Krankenschwestern
keine Normalität mehr  im Familienlebenund
so haben wir halt ein ungewolltes Geschenk
bekommen und annehmen müssen

Die Amyotrophe Lateralsklerose (Abkürzung: ALS) ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Ursache ist unbekannt. Es kommt zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung oder Degeneration der Nervenzellen (Neurone), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Die Amyotrophe Lateralsklerose ist nicht heilbar. Der Schwerpunkt der Therapie liegt auf einer Linderung der Symptome und psychologischer Betreuung. (aus: Wikipedia)

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