Maria Streli-Wolf im Gespräch mit der medizinischen Leiterin der Palliativambulanz Gabriele Hofer
Was ist eine Palliativambulanz?
Noch bevor mir Gabriele Hofer antworten kann, läutet ihr Telefon. Die Tochter einer Patientin, die schon länger von der Palliativambulanz betreut wird, ruft an, weil sich der körperliche Zustand der Mutter verschlechtert hat und sie wissen möchte, welche Medikamente sie der Mutter nun geben kann beziehungsweise soll. Gabriele Hofer nimmt sich Zeit, der Tochter die nächsten Schritte zu erklären, und gibt ihr Hinweise, auf welche Veränderungen sie achten soll. So kann der Mutter, sofern sich die Situation wieder stabilisiert, der Weg in die Ambulanz erspart werden.
Gabriele Hofer: „Dies war gerade eine typische Situation in meinem Alltag hier in der Ambulanz. Patient*innen oder Angehörige rufen an, um ihre Fragen klären zu können. Eine Palliativambulanz ist ein Angebot für Menschen, die an einer sehr schweren, lebensverkürzenden Krankheit leiden, aber noch mobil genug sind, um zu uns zu kommen. Hauptsächlich belasten sie Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen und auch Verstopfung im Zusammenhang mit einer Opioidbehandlung. Häufige Themen sind auch Schwäche und Müdigkeit. Außerdem kommen psychische und psychosoziale Belastungen von Patient*innen, aber auch von Angehörigen zur Sprache. Wir sind in der glücklichen Lage, dass wir einerseits Unterstützung von unseren Sozialarbeiterinnen bekommen, andererseits auch vonseiten der Psychologie und Seelsorge, die wir alle miteinbeziehen können. Das Erstgespräch findet hier in der Ambulanz statt. Im Anschluss daran können wir auch telefonisch unterstützen. Ein Großteil unserer Arbeit ist die ganzheitliche Beratung, nachdem eine Diagnose einer schwerwiegenden Erkrankung gestellt wurde. Da gibt es viele Fragen, Sorgen und Unsicherheiten, was einen erwartet, aber auch Fragen zur künftigen Versorgung, beispielsweise zur Pflege, dem Pflegegeld oder auch medizinisch-pflegerischen Hilfsmitteln. Außerdem betreuen wir auch die Patient*innen in unserem Tageshospiz hier im Haus mit.“
Wer kann sich an die Palliativambulanz wenden und ab wann?
Gabriele Hofer: „Zu uns können Patient*innen kommen, die an einer stark Lebenszeit- limitierenden, unheilbaren Erkrankung und komplexen Symptomen leiden, die vielleicht vom Hausarzt/ der Hausärztin nicht einfach zu behandeln sind. Wir beraten auch Angehörige, sinnvoll ist aber immer, wenn Patient*innen gemeinsam mit ihren Angehörigen kommen. Probleme lassen sich immer besser gemeinsam besprechen und lösen. So werden alle auf den gleichen Informationsstand gebracht, und das ergibt in der Betreuung Sinn. Gut ist, wenn Betroffene so früh wie möglich, im Sinne einer „early palliative care“, mit uns Kontakt aufnehmen. Das heißt, auch wenn die Patient*innen noch nicht an schweren Symptomen leiden, ist es hilfreich, wenn wir sie frühzeitig kennenlernen. So können wir sie im Krankheitsverlauf einerseits gut begleiten und andererseits vorausschauend planen.“
Kann man alle Schmerzen lindern oder behandeln? Können sich psychische Nöte körperlich niederschlagen?
Gabriele Hofer: „Das Konzept von Cicely Saunders, der Begründerin der Hospizbewegung, beschreibt das Symptom des sogenannten „total pain“, also den umfassenden Schmerz. Immer wieder können wir, wenn wir im Gespräch versuchen, dem Schmerzgeschehen auf den Grund zu gehen, erkennen, dass psychische Not oder existenzielles Leiden körperliche Schmerzen mitverursachen oder verstärken kann. Ein sehr vereinfachtes, vergleichendes Beispiel: Wenn jemand sein momentanes Sein, seinen Zustand „zum Kotzen“ findet, kann das zu Übelkeit führen. Hier versuchen wir, das Leid auf körperlicher und psychischer Ebene zu lindern. Körperliche Symptome muss man immer ernst nehmen, weil bei einer schweren Erkrankung die Ursache natürlich sehr häufig im Körperlichen liegt. Aber wir wollen alle Ebenen menschlichen Seins im Blick haben, und da spielt die Psyche oder die seelische Verfassung eben auch mit hinein und kann körperliche Symptome verstärken. Hier arbeiten wir im Team mit verschiedenen Professionen zusammen und können so den Schmerz als Ausdruck von Leid auf verschiedenen Ebenen begreifen und zu lindern versuchen.
Die vorhin erwähnte Schwäche und Müdigkeit ist Teil der Erkrankung, manchmal auch der Tumor- Therapie, und kann auch mit der Opioidbehandlung zur Schmerztherapie einher gehen. Da können wir nur bedingt helfen. Hier muss man den Umgang damit üben.“
Patient*innen haben oft große Scheu, mit dem Hospiz in Kontakt zu treten. Angehörige hingegen haben oft das Bedürfnis, sich beraten zu lassen. Wie geht man mit dieser Unstimmigkeit um?
Gabriele Hofer: „Es kommt tatsächlich öfter vor, dass der oder die Betroffene noch nicht kommen möchte. Leider ist es immer noch so, dass viele Menschen meinen, dass der Tod schon unmittelbar bevorsteht, wenn sie „mit dem Hospiz“ in Kontakt treten. Aber wirklich fast alle erleben, sobald sie zum ersten Mal hier sind, die Situation ganz anders als erwartet. Sie kommen in ein freundliches Haus mit zugewandten Mitarbeiter*innen, die sich Zeit nehmen. Fast jede*r erlebt, dass bei uns sehr viel Leben spürbar ist und wir ein Haus sind, in dem nicht „nur gestorben“ wird.
Manchmal ergibt es Sinn, mit den Angehörigen alleine zu sprechen, um sie zu bestärken, im Gespräch mit der oder dem Betroffenen den Weg zum gemeinsamen Gespräch zu bahnen. Ich kann auch gut nachvollziehen, dass man sich beispielsweise scheut, vor dem erkrankten Ehemann zuzugeben, dass man Angst davor hat, was auf einen zukommt, und dass man als Angehörige*r ebenfalls Hilfe braucht. Vielleicht braucht ja der Patient, die Patientin – noch – keine Hilfe. Mit einer schweren Erkrankung sind aber neben körperlichen Beeinträchtigungen viele Ängste und Sorgen im Raum, die eine Betreuung nötig machen – sowohl bei den Patient*innen als auch bei den Angehörigen. Das Ziel ist immer, miteinander zu reden, innerhalb des Familiensystems und mit uns.
Auch während einer laufenden Betreuung kommt es in Familiensystemen immer wieder zu unterschiedlichen Meinungen. Wenn es beispielsweise um die Entscheidung geht, ob der/ die Patient*in die Chemotherapie machen soll oder nicht, oder die bereits angefangene abbrechen, gehen Standpunkte und Sichtweisen immer wieder auseinander. Das sind schwierige Fragen. Angehörige wollen oft, dass alles gemacht wird, damit der oder die Betroffene möglichst lange lebt, und denken vielleicht nicht so sehr daran, welch große Belastung eine über mehrere Monate oder auch Jahre dauernde Chemotherapie für den Menschen ist. Da erleben wir unterschiedlichste Auffassungen. Wir machen aber die Erfahrung, dass ein gemeinsames Gespräch, in dem sich jede*r äußern darf, in dem jedem und jeder zugehört wird und in dem es fundierte Informationen unsererseits gibt, immer wieder zu einer guten Lösung führt, die alle mittragen können. Dafür braucht es viel Zeit, viele Gespräche, manchmal psychologische Unterstützung. Es ist aber meines Erachtens der sinnvollste und wirksamste Weg, gemeinsam mit neutralen Expert*innen von außen nach guten Lösungen zu suchen.“
Mit wem arbeitet ihr in der Betreuung zusammen?
Gabriele Hofer: „Wir tauschen uns immer mit den Hausärzten und -ärztinnen aus, damit alle Betreuenden auf dem gleichen Informationsstand sind. Bei Menschen, die noch in Behandlung im Krankhaus sind, auch mit den Kolleg*innen dort. Wichtig ist auch, die Hauskrankenpflege in die gesamtheitliche Betreuung miteinzubeziehen. Hauptansprechperson soll in allen Betreuungen der Hausarzt oder die Hausärztin sein, weil diese*r seine*n oder ihre*n Patienten oder Patientin am längsten und besten kennt. Selbstverständlich arbeiten wir auch eng mit dem Mobilen Palliativteam und unserer Palliativstation im Haus zusammen.“
Spürt ihr hier in der Palliativambulanz den allgemeinen Notstand in der Pflege?
Gabriele Hofer: „Ja, auf jeden Fall. Wir sind ein Teil des Versorgungssystems und Menschen fragen an, weil sie vielleicht pflegerische Unterstützung brauchen und nicht wissen, dass wir eine spezialisierte Palliativversorgung sind, oder sie an anderer Stelle keine Hilfe bekommen konnten.
Wenn es nicht um eine komplexe Palliativsymptomatik oder „early palliative care“ geht, sind sie bei uns nicht richtig. Wir versuchen, sie zu informieren und an die sogenannte Basisversorgung, also Hausärzt*innen und Hauskrankenpflege weiterzuleiten. Wenn eine komplexe Symptomatik auftritt, dann können auch wir und/oder das Mobile Palliativteam in die Begleitung mit einsteigen.“
Die Medizin ist prinzipiell auf Heilung ausgerichtet. Deine Aufgabe beginnt da, wo Heilung nicht mehr möglich ist. Was hat dich hierhergebracht?
Gabriele Hofer: „Ich habe vorher genau das Gegenteil gemacht. Ich war Intensivmedizinerin, und da geht es wirklich immer ums Überleben. Da habe ich das unendliche Glück erlebt, wenn ein fast todgeweihter Mensch wieder nach Hause geht und ihm dank der unglaublichen Möglichkeiten in der Intensivmedizin sein Leben wieder geschenkt wurde. Aber ich habe auch erlebt, dass Menschen, die eigentlich keine Reserven mehr zum Leben hatten mit medikamentösen und technischen Möglichkeiten quasi am Leben erhalten wurden. Man behandelt immer wieder im Hinblick auf Heilung und Genesung bis zu einem Punkt, an dem Lebensqualität nicht mehr erreicht werden kann. Das hat mich dazu gebracht, die andere Seite anzuschauen. Ich kümmere mich gerne darum, Lebensqualität trotz und mit schwerer Krankheit zu schaffen.“
Wie oft denkst du an dein eigenes Sterben oder an den Tod, wenn du tagtäglich damit zu tun hast?
Gabriele Hofer: „Ich denke oft daran. Das war bei mir schon so, bevor ich Palliativmedizinerin wurde. Auch in der Intensivmedizin hatte ich immer mit Grenzsituationen zu tun. Für mich war der Tod nie tabuisiert oder weit weg, er hat für mich nichts Beängstigendes, er gehört zum Leben. Bevor ich Ärztin wurde, war ich Krankenschwester. Damals beschäftigte mich mehr die Sorge um die Angehörigen. Ich fragte mich oft, was ich als junge Krankenschwester den Hinterbliebenen sagen könnte. Mit der Zeit nahm ich wahr, dass es nicht darum geht, was ich ihnen sage, sondern dass ich einfach da bin – egal, wie alt ich bin. Vielleicht färbt meine nicht so große Angst vor dem Tod und mein hoffentlich ruhendes Da-Sein auch auf meine Patient*innen und ihre Angehörigen ab. Das wäre schön.“
