Wie sieht die Versorgung von Menschen mit ALS in Europa aktuell aus? Wo gibt es Lücken, und was muss dringend verbessert werden? Um das herauszufinden, wurde eine neue europäische Umfrage gestartet – und Ihre Erfahrung ist gefragt!
Egal ob Sie selbst mit ALS leben, als Angehörige:r pflegen oder für eine betroffene Person antworten: Ihre Teilnahme hilft direkt dabei, einen besseren, europaweiten Versorgungspfad für ALS-Betroffene zu entwickeln.
Hier geht es direkt zum deutschen Fragebogen
Das Wichtigste auf einen Blick:
- Für wen? ALS-Patient:innen und pflegende Angehörige in ganz Europa.
- Das Ziel: Bedürfnisse erfassen, Lücken in der Versorgung aufdecken und die Unterstützung länderübergreifend verbessern.
- Gut zu wissen: Die Teilnahme ist komplett anonym und freiwillig. Sie können Fragen auch einfach überspringen, wenn diese nicht auf Ihre Situation zutreffen.
Jede Stimme zählt, um ein ehrliches und vollständiges Bild der ALS-Versorgung zu zeichnen. Nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit und teilen Sie Ihre Erfahrungen mit uns.
Vielen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung!
der von der ERN
Der Fragebogen wurde von EURO-NMD ALS Care Pathway Working Group im Rahmen der JARDIN Joint Action entwickelt, um die Ausarbeitung eines europäischen Versorgungspfades für ALS zu unterstützen.
