Medizin / Forschung bei amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Ihre Stimme zählt: Machen Sie mit bei der europäischen ALS-Umfrage!
Wie sieht die Versorgung von Menschen mit ALS in Europa aktuell aus? Wo gibt es Lücken, und was muss dringend verbessert werden? Um das herauszufinden, wurde eine neue europäische Umfrage gestartet – und Ihre Erfahrung ist gefragt!
Egal ob Sie selbst mit ALS leben, als Angehörige:r pflegen oder für eine betroffene Person antworten: Ihre Teilnahme hilft direkt dabei, einen besseren, europaweiten Versorgungspfad für ALS-Betroffene zu entwickeln.
Medikamente
Es gibt keine Medikamente zur Heilung der ALS, man versucht jedoch, den Krankheitsverlauf medikamentös hinauszuzögern, in erster Linie mit Riluzol (Rilutek®). Mit diesem Medikament hofft man, das Zugrundegehen von Nervenzellen verzögern zu können.
Es gibt auch Medikamente, die im Rahmen von Studien eingesetzt werden (z.B. Tofersen – Qalsody®, TUDCA- Tauroursodeoxycholsäure). Informationen dazu erhalten sie an der neuromuskulären Ambulanz.
Hauptsächlich werden Medikamente zur Behandlung von belastenden Symptomen eingesetzt, dies erfolgt immer individuell.
Symptome
Folgende Symptome treten bei ALS auf und werden mit den zugehörigen Medikamenten behandelt:
- Dyspnoe
- Bronchiale Obstruktion
- Faszikulationen
- Schmerzen
- Angst
- Pathologisches Lachen/Weinen
- Appetitverlust
- Spastik
- Herabgestimmtheit
- Schlafstörung
- Sialorrhoe
- Crampi
Neurofilament- leichte Kette (Nf-L)
Die Krankheit beginnt in den Zellen der motorischen Hirnrinde und setzt sich in den Nervenleitungen weiter, diese produzieren Nf-L, die sich in der Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit (Liquor) nachweisen lassen und deren Konzentration mit der Geschwindigkeit des Fortschreitens der Erkrankung in Zusammenhang stehen kann. Somit können sie nicht nur ein diagnostischer, sondern auch ein prognostischer Biomarker sein. Auch im Blut der Erkrankten sind Nf-L nachweisbar, ihre Konzentration ist vergleichsweise etwa zehnmal geringer als im Liquor.
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