Roland Jordan hat sein Leben lang die Sprache und die Musik geliebt. Vielleicht ist das der Grund, warum er trotz ALS noch sprechen konnte.

ALS ist eine neurologische Krankheit bei der es zu fortschreitenden Lähmungen der gesamten Muskulatur kommt. Ein Patient mit ALS konnte kaum sprechen.

ALS-PatientInnen leiden an einer unheilbaren, fortschreitenden Lähmung an unterschiedlichen Muskelgruppen. Bei vollem Bewusstsein erleben sie den teilweise kompletten Verlust ihrer körperlichen Fähigkeiten.

In besonderer Erinnerung geblieben ist mir eine Patientin mit ALS, einer schwerwiegenden Muskelschwunderkrankung, die mit unglaubli­chem Mut und positiven Gedanken ihre Krankheit angenommen hatte.

Anlässlich des Welthospiztages überreicht Gesundheitslandesrat Bernhard Tilg 30.500 Euro an Sondersubvention des Landes Tirol an die Tiroler Hospiz-Gemeinschaft. Damit soll die Betreuung und Pflege von Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)-PatientInnen in Tirol langfristig verbessert werden.

Mit anderen ALS-Patienten oder -Patientinnen in persönlichen Kontakt kommen, das wäre schön.

Die Fachtagung „Amyotrophe Lateralsklerose – Betreuungsnetzwerke, Therapieoptionen“ der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft stieß auf großes Interesse der Fachleute aus verschiedenen Berufen und Disziplinen.

Berichte und Interviews zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), die bisher im Hospiz Tagebuch erschienen sind:

Wir danken allen SpenderInnen die im Rahmen der Ice Bucket Challenge für unser ALS Projekt „Leben mit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)“ gespendet haben. Vielen Dank für Ihre so wichtige Hilfe!

Stefanie Gläser (Projektleiterin) erzählt im Interview über das erste Jahr des Hospiz-Projektes „Leben mit ALS“. Das ALS Netzwerk der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft unterstützt Betroffene, Angehörige und Betreuende.