Schlafen, atmen, schlucken, schwitzen – Ein ALS Patient über seine Krankheit

6. Oktober 2011 | von

Was kann ich noch? Was kann ich nicht mehr? - Ein ALS Patient über seinen schleichenden Verlust von Eigenständigkeit

Annehmen

was annehmen
sie ist ja da
die Krankheit
hängt eng zusammen mit
dem was ich noch kann
und was ich nicht kann

was kann ich denn noch – nicht viel

körperlich-physisch
einige schritte gehen
schlafen atmen schlucken schwitzen
gähnen die Tränenproduktion
das trinken mit Halm
das essen eingeschränkt
und das kleine und große Geschäft geht auch noch
und die Stimmbänder funktionieren noch
auch das lachen funktioniert auch
wenn es noch etwas zu lachen gibt mit mir
mit etwas Konzentration das aufstehen
vom bett oder vom Stuhl
Computerschreiben mit der Bildschirmtastatur
das ist´s ja schon

und was kann ich nicht mehr – vieles

die Kontrolle der Bewegungen
der oberen Extremitäten
die Arme pendeln unkontrolliert umher
je nach Bewegung in alle Richtungen
kann niemanden die Hand geben
um zu grüßen bzw. sich zu verabschieden
ein großes Handicap
die meisten haben da schon Berührungsangst
tu ich ihm weh…für mich
ein unangenehmes Gefühl
die Hand ein wichtiges Zeichen
von Verbundenheit zwischen
gutgesinnten Menschen
und überhaupt jede Berührung ist unmöglich
kein Streichen über die Haare
kein Streicheln keine Berührung
ebenso ist jeder Körperkontakt schwierig
sich an mich zu lehnen oder sich an jemanden
anlehnen ist nicht mehr möglich
Gleichgewichtsprobleme machen es unmöglich
das Gleichgewichtsproblem macht mir
zunehmend beim gehen und aufstehen
und beim Stiegensteigen zu schaffen
zudem lässt die Kraft in den Oberschenkeln nach
beim Stiegensteigen ist das Gleichgewicht
enorm wichtig – das pendeln der arme –
der verlagerte Schwerpunkt – die veränderte Statik
im Körper – vorgekippte Figur –
Verlust der Skelettmuskulatur die den Körper hält
im besonderem die Schultermuskulatur
die schultergelenke sind bis zu 3cm subluxiert
die arme um 3cm länger
Figur wie bei einem Affen
die Bauchmuskulatur lässt ebenso nach
dadurch wölbt sich der bauch nach vor
ich werde zu einem unförmigen Wampeler
wieder zu den armen und Händen
die arme auf den Tisch zu legen
wird immer schwieriger
die rechte hand richtig auf der maus zu
positionieren – schwierig
um die maus zu bedienen dauert es oft länger
das ist eben noch wichtig
gelingt aber oft nicht mehr
dann les ich die Zeitung halt nicht
und dann noch das essen
beide unterarme auf den Tisch legen
die Handflächen nach oben
rechte über linke Handfläche
und dann noch die Gabel zwischen zeige und Mittelfinger
und dann niedersetzen
dann kommt es schon vor dass die Hände hinunterfallen
und dann geht’s von neuem los
da verzweifele ich schon manchmal
wenn´s nicht geht
ich überleg mir oft auch einen Apfel (Schokolade) zu essen
wie nehme ich ihn auf – mit der hand geht’s nicht
mit dem mund wie ein Vieh
arme auf die Oberschenkel vorbeugen abbeißen
und am Schluss den Stängel ausspucken
bei den Frühstücksbroten ähnlich
wenn sie dir jemand in den mund gibt
dann geht’s ja
und dann noch das trinken
ohne Halm geht nichts
sonst muss ich ´s einfach Stehen lassen
irgendetwas auf dem weg zu essen unmöglich
ich muss mich dann eben mit dem Gerüchen zufrieden geben
dann das mit dem kuscheln
wenn ich mich normal auf das bett oder die Sitzgarnitur setze
ich muss an danach denken
komm ich nicht mehr auf
wer hilft mir auf
die Sehnsucht ist groß
aber wie soll ich das anstellen
nur einmal die Hände berühren
einen Kuss geben
geht auch im stehen nicht
durch das vorbeugen verliere ich das Gleichgewicht
und falle nach vor
das anziehen wird immer mehr zum Problem
alles muss mir angezogen werden und ebenso ausgezogen
ich entwickele mich zu einem baby
nur die Kleidung ist größer geworden
und wer mich nicht kennt tut sich schwer
mir ein Leiberl anzuziehen
wenn sich die Finger verspreizen
wenn ich aufs Klo muss muss immer jemanden haben
der mir hilft sonst passiert´s eben
wie damals…am Bahnhof
da kommst dir vor wie ein Sandler
oder wenn ich das große Geschäft irgendwo machen muss
keiner kann sich vorstellen wie ich mich fühle
wenn man sich nicht mehr putzen kann
einige von den PflegerInnen bei der Reha können es sehr gut
und dann fühle ich mich wohl den ganzen tag
da hab ich mir das das erste Mal machen lassen
wenn man nicht sauber ist riecht man das den ganzen tag
niemanden kann ich böse sein
wenn man es nicht so gut kann
schon gar nicht jemanden ungelernten
deshalb hab ich den begriff des
Wohlfühlfaktors 1-5 geprägt
das Duschen auch nur mehr eine halbe Sache
das einseifen und Haare waschen geht nicht mehr
irgendwelche Kleinigkeiten zu tun geht nicht
ein Blatt Papier aufheben wird schwieriger
einzuordnen geht gar nicht mehr
nichts kann ich aus einem Regal nehmen oder aufräumen
alles einfach auf dem Tisch liegen lassen
oder in eine Schublade werfen
großes wird dann eben in den Rumpelkeller
geworfen oder gestellt
einfach gar nichts mehr kann ich unternehmen
spazieren gehen oder wandern kann ich nicht mehr
ebenso wie rad fahren oder inline skaten rodeln und…
was also ist noch möglich?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (Abkürzung: ALS) ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Ursache ist unbekannt. Es kommt zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung oder Degeneration der Nervenzellen (Neurone), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Die Amyotrophe Lateralsklerose ist nicht heilbar. Der Schwerpunkt der Therapie liegt auf einer Linderung der Symptome und psychologischer Betreuung. (aus: Wikipedia)

3 Kommentare

  1. Anneleis sagt:

    So berührend…wie „lebensnot-wendend“ ist da unsere Achtsamkeit.
    Annelies

  2. […] Schlafen, atmen, schlucken, schwitzen – Ein ALS Patient über seine Krankheit […]

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